«La normativa vigente […] nel complesso sembra tutelare le persone [coinvolte nella ricerca] da danni evitabili o trattamenti non etici. Tuttavia, a causa della limitata capacità di alcune agenzie governative di identificare le informazione di base su tutti gli individui arruolati, la commissione non può affermare che tutte le ricerche finanziate dal governo federale garantiscano una tutela ottimale».
È questa la sintesi, contenuta in una lettera inviata dalla Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues al presidente degli Stati Uniti Obama, di un lavoro di ricerca protrattosi per un anno e che avrebbe dovuto valutare l’adeguatezza della normativa americana a tutelare i volontari arruolati in studi sponsorizzati dal governo federale.
A richiedere l’indagine era stato lo stesso presidente, dopo che nell’ottobre 2010 era emerso che a fine anni Quaranta gli Usa avevano supportato ricerche che in Guatemala avevano contagiato intenzionalmente - e senza il loro consenso - migliaia di persone.
«La commissione è sicura che quanto accaduto in Guatemala negli anni Quaranta non potrebbe ripetersi oggi», ha affermato la presidente della commissione Amy Gutmann. «Tuttavia - ha aggiunto - è chiaro che possano essere fatti ulteriori miglioramenti per proteggere in futuro le persone».
In particolare, i miglioramenti identificati dalla commissione e contenute nelle raccomandazioni finali del rapporto “Moral Science. Protecting Participants in Human Subjects Research” riguardano soprattutto la trasparenza: disponibilità di precisi set di dati da parte delle agenzie pubbliche finanziatrici, informazione alla cittadinanza, sistemi di gestione elettronica delle informazioni, database interconnessi tra le varie agenzie.
«Con le raccomandazioni [appena pubblicate] - ha aggiunto Gutmann - la società continuerà a beneficiare dei progressi nella qualità di vita resi possibili dalla ricerca condotta sull’uomo pur essendo sicura del rispetto della dignità delle persone che vi prendono parte».
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