Cure palliative: lezione spagnola

C’è l’essenza delle cure palliative nelle nuove linee guida rilasciate qualche settimana fa dalla Società spagnola di cure palliative (Societad Española del Cuidados Paliativos). Senza cedere all’ideologia, la società scientifica è riuscita a mettere a punto un documento molto sintetico ma che, nonostante ciò, contiene tutto quello che una linea guida deve possedere: i principi a fianco di puntuali indicazioni cliniche.

Un primo aspetto da sottolineare è la grande attenzione riservata all’autonomia decisionale del malato. Viene esplicitamente affermato che a fondamento del percorso delle cure palliative vi è la «promozione dell’autonomia e della dignità del malato […]. Questo principio sarà possibile soltanto se si elaborano con il malato gli obiettivi terapeutici».

Il malato al centro

Si tratta di un’impostazione he non lascia alcuno spazio al paternalismo. Ed è ancora più interessante che questo principio venga promosso in una società del sud del Mediterraneo - non troppo dissimile alla nostra - in cui la tradizione ha sempre sostenuto che il paziente, proprio per la sua posizione di malato, dovesse essere preso per mano e trattato quasi fosse un bambino. In queste linee guida valgono, invece, i principi che si sono affermati da molto tempo nell’Europa e nell’America settentrionale e che impongono che il malato sia pienamente partecipe delle decisioni, almeno nella misura in cui vuole o può esserlo.

Un insegnamento di cui dovrebbe fare tesoro anche l’Italia, dove il paternalismo medico non è mai definitivamente tramontato. Basti pensare alla scarsa tendenza a informare il malato sulla prognosi. 

Per proteggerlo, infatti, spesso si tende a sottacere informazioni difficili come l’attesa di vita o il fallimento di un trattamento e la conseguente necessità di prepararsi alla morte. Tuttavia, rimandare la comunicazione di queste informazioni non fa altro che togliere al malato del tempo importante per accettare la propria condizione, con cui in un secondo momento dovrà comunque, in maniera più accelerata e forzata, fare i conti. 

E proprio su questo fronte c’è un ulteriore aspetto positivo delle linee guida spagnole: l’estensione della definizione di terminalità da una prognosi di tre a una di sei mesi. È un dato importante, giacché questo guadagno di tempo consente al palliativista una migliore gestione del paziente - magari in collaborazione con altri specialisti - e al malato qualità di vita migliori, minore sofferenza, minori trattamenti sproporzionati e possibilità di preparare il congedo dai suoi affetti. Né, come spesso si crede, la presenza del palliativista per un periodo di tempo più lungo implica una riduzione della sopravvivenza: ciò che si evitano sono quei trattamenti inutili che rappresenterebbero soltanto accanimento terapeutico.

Dolore inutile

«Quando il malato dice che sente dolore allora vuol dire che ha dolore». Un’affermazione su cui si basa l’intero approccio clinico, al punto da poter affermare che è il paziente più che il medico a gestire il trattamento del dolore. Le linee guida, infatti, oltre a esplicitare che il dolore è inutile e che va trattato senza giudicare il malato, affida a quest’ultimo la valutazione della necessità dell’assunzione di farmaci al bisogno.

Ciò non significa espropriare il medico del proprio compito o delle proprie competenze, ma costruire un’ampia condivisione tra medico e paziente che porti alla migliore terapia possibile. Quello delle cure palliative costituisce infatti un campo peculiare della medicina dove ogni componente del rapporto equipe-paziente è estremizzata. Non si tratta di risolvere il “problema” malattia e rispedire il paziente a casa sano, ma di fare un percorso insieme che è tanto migliore quanto più equipe curante e paziente si aiutano a vicenda.

Un percorso in cui l’equipe cammina a fianco del paziente indicando la direzione, ma in cui è il malato a dover muovere i passi secondo i suoi tempi e le sue necessità.

Non solo farmaci

In Italia, dove negli ultimi dieci anni si è registrata una vera e propria esplosione della cure palliative, ci stiamo muovendo nella stessa direzione spagnola. I rischi derivano paradossalmente proprio dal repentino aumento degli hospice, passati negli ultimi 13 anni di dieci a più di 250; analogo il discorso per i servizi di cure domiciliari che sono attualmente oltre 400; solo il rispetto rigoroso dei principi fondamentali contenuti in linee guida come quelle spagnole è la garanzia che si mantenga lo spirito originario delle cure palliative e, quindi, un livello qualitativo delle assistenze. 

Questa diffusione, tanto auspicata negli anni passati, non è stata accompagnata da un equivalente impegno a favore della formazione degli operatori. Il risultato è che molti servizi di cure palliative somigliano più a ottimi reparti di lungodegenza che a hospice, In molti casi così si snatura di fatto la natura olistica delle cure palliative, fatte sì di buone terapie, ma anche di capacità di ascoltare e accompagnare il malato e la sua famiglia.