Per un diritto della dignità del morire

Premesse e criteri per un diritto della dignità del morire e delle “disposizioni anticipate del paziente”

L'approvazione di una legge sulle disposizioni anticipate sembra per il momento uscita dalle urgenze politiche. Questa pausa offre l'occasione per riflettere in modo più attento e pacato sulla utilità, sulle finalità, sui criteri di un eventuale intervento legislativo.

Le discussioni degli ultimi anni sono state spesso condotte come se in Italia ci fosse un vuoto giuridico sull'argomento. Non è vero. Abbiamo un diritto vigente riguardo alla dignità del morire, costruito lungo decenni da una serie di sentenze della Corte costituzionale e dei giudici ordinari che hanno raccolto documenti bioetici e riflessioni ed elaborati di giuristi; è un diritto che attua e precisa i principi degli artt, 2, 3, 13, 32 Costituzione e degli artt. 1-3 della Carta dei diritti dell'UE; è un diritto che ha dunque strutture valide e di qualità, applicato e applicabile, che lascia però alcune incertezze insidiose ed è certamente manchevole dal punto di vista delle misure di sostegno alla persona nella fase finale della sua vita. 

Scopo di queste tre pagine non è di articolare un progetto, ma di proporre alcune premesse ed alcuni principi o criteri normativi sulla cui base immaginare un intervento legislativo adatto a precisare e integrare, non ad abbattere, lo ius quo utimur.

Nella formulazione di alcuni punti si è tenuto particolare conto delle linee espresse nella Relazione alla legge tedesca sulle "disposizioni del paziente".

Apologo

Una persona sa di essere molto vicina alla fine per un tumore inutilmente curato

È a casa, a letto da un mese. Non ha acute sofferenze ma un’ estrema debolezza: ogni movimento è un enorme sforzo, fatica a parlare. Teme di perdere coscienza, di essere portata in ospedale e di essere fatta oggetto di trattamenti che prolunghino inutilmente la sua sopravvivenza.

Ha vicino a sé due figli e un’infermiera. Dice loro, con chiarezza e forza emotiva: “Non voglio essere tenuta in vita per forza, non fatemi fare niente che non sia la flebo”.

Qualche giorno dopo entra in uno stato di sopore e poi perde coscienza. A seguito di un’emorragia viene ricoverata; all’Ospedale i figli fanno presente la volontà espressa dalla mamma, portano con sé una dichiarazione/testimonianza dell’infermiera e una lettera della mamma a loro indirizzata, di un anno prima, in cui chiedeva la stessa cosa.

Il diritto italiano valorizza la volontà di questa persona? La risposta attuale è: sì, ma non con adeguate certezze. Una buona legge potrebbe migliorare le cose? La risposta è sì, se fosse davvero una buona legge.

Premesse

1. A causa del progresso medico e tecnico-medico, il morire tende sempre più a non essere percepito come un processo naturale, ma come una conseguenza di decisioni umane che hanno per contenuto il porre fine o il rinunciare a misure mediche di prolungamento della vita. Perciò da anni si moltiplica la domanda: come il morire in una società moderna possa essere configurato in modo degno dell'uomo.

2. Compito del legislatore in questa materia è anzitutto quello di concretizzare i principi costituzionali e i diritti fondamentali dell’uomo alla luce della dignità riconosciuta alla persona e alla vita umana; a questo fine deve essere valorizzato e reso ove possibile più certo e coordinato quanto costruito, lungo i decenni, dalla giurisprudenza costituzionale e ordinaria.

3. In un ordinamento costituzionale che rispetta e promuove l'autodeterminazione e l'autoresponsabilità delle persone, va evitata qualsiasi sovra-regolazione. Una regolazione delle disposizioni del paziente che vada oltre l'indispensabile porterebbe nel nucleo del governo della vita individuale il pericolo di limitare principi e diritti fondamentali quali la dignità umana, la generale libertà d'azione, l'integrità del corpo, la libertà di fede, di coscienza, di conoscenza. 

4. Le situazioni di fine vita sono altamente complesse e individuali ed esigono interventi sociali e normativi adeguati a questa loro peculiare caratteristica, tali cioè da lasciare spazio alla considerazione del caso singolo rendendo possibile la valutazione e la valorizzazione individuali.

5. Nel contempo, occorre assicurare alla persona, a chi la rappresenti, ai familiari, ai medici una consistente certezza circa i loro diritti e doveri. In particolare, compito del legislatore è di chiarire quei punti che rendono più difficile e insidioso il rapporto tra medico, paziente e familiari, quali:

a) condizioni e limiti del dovere di soccorso in rapporto al caso d’urgenza, al bilancio immediato o successivo di costi e benefici, al rifiuto del paziente; 

b) L’esigenza di pieno rispetto della volontà del paziente e in particolare di eventuali disposizioni anticipate e il rispetto di preferenze e desideri comunque risultanti con certezza;

c) il problema dell’interruzione delle cure su richiesta del paziente o nel caso di sopraggiunta evidenza di sproporzione o futilità.

Obiettivo di un intervento legislativo sulle disposizioni del paziente non può essere primariamente la lotta all'abuso sul piano individuale, ma l'orientamento alla libertà, al valore dell'individualità, all'autodeterminazione. Non si deve fare cioè del possibile abuso individuale il metro per la limitazione della libertà, perché così libertà, individualità, autodeterminazione sarebbero date in ostaggio all'abuso. L’abuso va contrastato sapendo definire e regolare con chiarezza l’esercizio delle libertà, non limitandole.

6. Nell’insieme va quindi disegnato un percorso praticabile, che eviti procedure burocratiche e perciò sia adatto a garantire l'individualità del morire in una società umana.

Principi e criteri normativi

1. La base di una disciplina di tutela della dignità del morire va posta nel principio per cui ogni vita umana è degna di essere vissuta e va rispettata in ogni aspetto della sua dignità. Da ciò deriva che: 

a) è compito della società e dell’ordinamento giuridico far sì che gli esseri umani siano accettati, curati e accuditi secondo i loro bisogni quale che sia la loro condizione di salute, la loro età, il loro stato di coscienza;

b) è prerogativa esclusiva di ciascun essere umano stabilire, in un processo personalissimo di decisione, quando non intenda più lottare contro il processo naturale del morire. 

Un diritto per un morire degno dell’uomo deve quindi coniugare il rispetto della personalissima intenzione del paziente, circa quando sia venuto per lui il tempo di morire, con una politica legislativa che orienti sanità e servizi sociali all'obiettivo della dignità nel finire della vita (cure palliative, hospices, misure contro l'abbandono).

2. Il principio per cui la persona è libera di rifiutare le cure è un riflesso primario dell’habeas corpus, che esige il consenso della persona per qualsiasi atto che interessi la sfera corporale con il solo limite del rispetto della dignità umana che può imporre alcuni atti elementari di accudimento (pulizia, offerta di cibo e acqua “per os”) e sotto le condizioni della capacità, lucida consapevolezza e adeguata informazione della persona; questo principio non esclude opportuni interventi di invito alla riflessione e di sostegno psicologico, che non devono però risolversi in ostacoli e condizionamenti. 

3. Il carattere vincolante delle disposizioni del paziente, sia nell’ immediato che attraverso disposizioni anticipate, va asserito con certezza precisando che nel caso di disposizioni a distanza o comunque di sopravvenuta incapacità del paziente di cui constino espressioni di volontà il vincolo al rispetto non significa obbligo meccanico di esecuzione di un “precetto”, ma dovere di sostanziale attuazione dell’intento del paziente in relazione alle circostanze concrete. 

La legge dovrà quindi indicare i modi in cui le disposizioni, le volontà espresse, le preferenze possano essere interpretate e attuate - in particolare anche tramite il ruolo riconosciuto ad un fiduciario o ad un curatore – in modo da assicurarne il rispetto in relazione alle circostanze nelle quali il vincolo deve operare. 

Ruolo del fiduciario o curatore è cooperare con il medico nella verifica della corrispondenza tra le situazioni previste dal disponente e le circostanze in cui le disposizioni debbono essere fatte valere. Può essere valida la figura dell’amministratore di sostegno o anche quella di un fiduciario indicato dalla stessa persona. 

Il ruolo del giudice è essenziale ma deve essere solo marginale, cioè limitato ai casi di perdurante dissenso tra medico e parenti o fiduciario.

4. L’esigenza di certezza circa la provenienza, il contenuto, la data delle disposizioni del paziente va soddisfatta con criteri formali di base semplici e pratici, che siano attuabili dal paziente anche senza interventi di terzi ( ad esempio: documento scritto datato e sottoscritto, trascrizione testimoniata nella cartella clinica, registrazione audio in plico datato e sottoscritto, registrazione video, testimonianza qualificata, per es. del medico di famiglia, del sacerdote, ecc. ). 

Altri strumenti (ricorso al notaio, consulenza del medico di famiglia, registrazione ) possono essere previsti su base volontaria; la legge disporrà circa la collaborazione di soggetti o istituzioni competenti. 

La revoca in ogni caso va sottratta a formalità e ne va prevista la rilevanza più ampia assicurando però che la manifestazione di volontà sia inequivoca e provata. 

5. Ai fini delle decisioni di fine vita va garantito non solo il rispetto della volontà ma anche quello della identità della persona, come valore che sta alla base della stessa autodeterminazione.

Ciò significa che accanto alle volontà manifestate in forma e contenuto tali da valere come “disposizioni del paziente”, vanno rispettate pienamente anche le preferenze, credenze, convinzioni, che concorrono a definire l'identità della persona: in questo senso si valorizzeranno sia indicazioni o auspici espressi, sia altre condotte o comunicazioni ( segni certi di fede religiosa di un certo tipo, dichiarazioni pubbliche, lettere ecc.) . Questo rispetto dell’identità, sostenuto e realizzato anche attraverso opportune mediazioni (cfr. punto 3), consente di evitare o ridurre il ricorso alla "ricostruzione" di volontà secondo gli schemi dell’atto negoziale, che possono in concreto essere inadeguati. 

6. Il trattamento medico è terapia in quanto diretto al beneficio del paziente; è benefico e quindi terapeutico solo se proporzionato in termini di costi e benefici; il solo prolungamento materiale della sopravvivenza, non utile a mantenere o riaprire prospettive di cura e recupero in condizioni di proporzionalità, non è in sé beneficio sufficiente a giustificare un trattamento. 

Un trattamento sproporzionato o futile non è giustificato; è dovere del medico astenersene indipendentemente da un rifiuto del paziente. 

Un trattamento che, utilmente instaurato, diviene sproporzionato o futile deve essere interrotto anche se ciò implica lasciar avanzare il processo di morte. 

7. La beneficità del trattamento è un presupposto anche del dovere di soccorso. Dove l’urgenza sia tale da impedire nell'immediato un bilancio di costi e benefici, la valutazione deve essere compiuta non appena l’urgenza sia superata, per stabilire se continuare o interrompere il trattamento instaurato.

8. Il medico, che è tenuto ad astenersi anche da interventi benefici in caso di esplicito e consapevole rifiuto del paziente, è egualmente tenuto a interrompere il trattamento in caso di sopravvenuto dissenso del paziente, di cui consti la consapevole determinazione.

9. Va data certezza a medici e pazienti circa il modo in cui la legge considera l‘ interruzione delle cure nei casi indicati ai nn.6-8, e più precisamente circa l’eguale considerazione dei casi in cui il medico cessa una somministrazione, astenendosi da atti successivi, e i casi in cui il medico compie atti necessari a interrompere un trattamento affidato ad apparati tecnici; in entrambe le ipotesi la condotta interruttiva va considerata come il mezzo per realizzare o "recuperare" una astensione dalle cure che si manifesta come doverosa; in entrambe le ipotesi la ripresa o l'accelerazione del processo di morte che segue materialmente all'interruzione delle cure, e che è conseguenza naturale dello stato patologico del paziente, non va ascritta alla responsabilità del medico che ha attuato l’interruzione. 

10. Il medico, che avverta l'interruzione come contraria alle proprie concezioni etiche, ha il diritto di sottrarsi agli atti a ciò necessari, fermo il dovere di segnalare immediatamente il problema all'organizzazione sanitaria e di prestarsi ad assistere il paziente fino a che non sia affidato ad altro medico.

La proposta, presentata da Paolo Zatti, è sostenuta, come base di discussione, da (in ordine alfabetico):

Guido Alpa - Enrico Ambrosetti - Antonella Antonucci - Anna Aprile – Camillo Barbisan - Mauro Barni - Stefano Canestrari – Lorenza Carlassare - Carlo Casonato - Paolo Cendon – Ines Corti - Alessandro Crosetti - Carlo Defanti - Gilda Ferrando – Rosario Ferrara - Leonardo Lenti – Adelmo Manna - Manuela Mantovani - Martina Meneghello - Gilberto Muraro - Demetrio Neri - Elisabetta Palermo - Pina Palmeri - Teresa Pasquino - Barbara Pezzini - Mariassunta Piccinni - Carlo Alberto Redi - Giorgio Resta - Silvio Riondato - Stefano Rodotà - Daniele Rodriguez - Amedeo Santosuosso – Antonio Scalera - Vincenzo Schiavone - Sandro Spinsanti – Corrado Viafora- Nereo Zamperetti