Nel 2007 una prestigiosa rivista medica come il British medical journal lanciava l’indagine Le associazioni di pazienti devono ricevere soldi dall’industria farmaceutica?. A distanza di anni il tema è ancora dibattuto, ma troppe associazioni di pazienti non sono ancora consapevoli di quanto e come il conflitto di interessi le tocchi direttamente, quali rischi comporta, come si possono affrontare. E soprattutto sono ancora poche le associazioni che lo dichiarano, in particolare in Italia.
Su 157 siti di associazioni di pazienti e cittadini italiane, poco meno del 30% dichiara di ricevere soldi dall’industria farmaceutica. Tutte però ricevono finanziamenti, come risulta dai siti delle industrie farmaceutiche finanziatrici. E’ il risultato di un’indagine condotta dall’Istituto Mario Negri e pubblicata di recente sulla rivista ad accesso libero PLoS ONE. L’ammontare dei finanziamenti viene riportato solo da tre associazioni, pari al 6% delle associazioni dichiaranti, le attività finanziate dalla metà.
Una situazione analoga accade in altri Paesi, con qualche differenza: su 69 siti di associazioni di pazienti e cittadini con sede negli Stati Uniti, Regno Unito, Australia, Sud Africa e alcune associazioni internazionali, di cui nessuna italiana, il 45% dichiara di ricevere finanziamenti dall’industria farmaceutica, nessuno dichiara l’entità dei finanziamenti.
Il punto critico della trasparenza non riguarda solo le associazioni di pazienti: dall’indagine dell’Istituto Mario Negri risulta che anche le industrie farmaceutiche, in particolare quelle con sede in Italia, lasciano a desiderare riguardo alla completezza delle informazioni sulle sponsorizzazioni riportate sui propri siti. Tra le 17 industrie farmaceutiche considerate, 13 (76%) dichiarano almeno un’associazione finanziata, di queste solo il 15% dichiara l’ammontare dei finanziamenti, il 30% le attività finanziate. Tutte hanno dato soldi ad almeno un’associazione di pazienti o cittadini considerata nell’indagine, come risulta dai siti delle associazioni.
Come per i finanziamenti ai medici, anche per i rapporti con le associazioni di pazienti le industrie farmaceutiche dovrebbero dichiarare le associazioni che finanziano, quanti soldi danno, per quali attività e progetti, pubblicando informazioni complete, aggiornate e accessibili sui propri siti internet. Allo stesso modo dovrebbero essere dichiarate le forme di sostegno indiretto, molto frequenti, come per esempio pagare spese o iscrizioni per partecipare a corsi o convegni, o fornire strutture e servizi.
Anche le associazioni di pazienti e cittadini che ricevono soldi dall’industria devono andare in questa direzione, e dichiarare in modo accessibile e completo i finanziamenti ricevuti.
Per alcune associazioni questo in parte già succede, e il dibattito interno su questi temi è avviato da tempo, molte altre sono ancora agli inizi: avviare un confronto tra associazioni di volontariato su questi temi può aumentare la consapevolezza critica e favorire uno scambio sulle pratiche di gestione dei rapporti con gli sponsor.
Questo testo è stato pubblicato su Partecipasalute
Per saperne di più
Kent A. Should patient groups accept money from drug companies? Yes. BMJ 2007; 334: 934-935.
Mintzes B. Should patient groups accept money from drug companies? No. BMJ 2007; 334: 334:935
Colombo C, Mosconi P, Villani W, Garattini S. Patient organizations' funding from pharmaceutical companies: is disclosure clear, complete and accessible to the public? An italian survey. PLoS One. 2012;7(5):e34974. Epub 2012 May 9.
Ball DE, Tisocki K, Herxheimer A. "Advertising and disclosure of funding on patient organisation websites: a cross-sectional survey" BMC Public Health (2006) 6:201.http://www.biomedcentral.com/1471-2458/6/201
Godlee F. A sunshine act for Europe. BMJ 2011;343:d6593
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