Nel corso degli ultimi anni la pediatria sta andando incontro a un’autentica rivoluzione che coinvolge gli stessi obiettivi socio-sanitari dell’attività pediatria e le metodologie necessarie per conseguirli.
Sullo sfondo di questa evoluzione culturale e professionale c’è anzitutto una drammatica evoluzione sociale e demografica che ha rovesciato la «piramide demografica» tradizionale: oggi la base, vale a dire la parte che rappresenta le generazioni più giovani, è molto sottile tanto che, complessivamente, la sua forma somiglia assai più a quella di una trottola. Le motivazioni di questo radicale mutamento sono la denatalità e l’allungamento della vita media.
Attualmente la fertilità si aggira intorno a 1,4 nati per donna fertile: tra le più basse del mondo. È in atto un importante declino demografico e i bambini tra 0 e 14 anni, quelli affidati per legge alle cure del pediatra, che rappresentavano il 25% circa della popolazione negli anni cinquanta dello scorso secolo, rappresentano oggi poco più del 10% della popolazione.
Anche il panorama sociale in cui il bambino cresce, a partire dal contesto familiare, è profondamente mutato e sta ancor più rapidamente mutando. Nel 2011 abbiamo registrato un nadir di matrimoni (230.000) e uno zenit di separazioni e divorzi (140.000). Il 12% dei bambini vive con un solo genitore. Più del 40% dei bambini ha entrambi i genitori occupati e sono scesi a meno di un terzo i bambini con padre occupato e madre casalinga. Questa situazione familiare, certamente non facile per i bambini, è aggravata dalla constatazione che frequentano l’asilo nido meno del 14% dei bambini tra 0 e 2 anni e che il 45% dei comuni italiani non offre servizi di sorta per la prima infanzia.
Una pediatria che cambia
Al contempo sono radicalmente mutati obiettivi e priorità sia della pediatria preventiva sia della pediatria curativa.
La prevenzione delle principali cause di morbilità e mortalità dell’adulto e dell’anziano, basata essenzialmente sull’adozione di stili di vita salutari, si sta dimostrando realmente efficace se introdotta fin dalle prime età della vita. La precocità dell’intervento ha particolare rilevanza per favorire una prolungata disability free life expectancy.
Pertanto oggi la pediatria preventiva, che ha contribuito in misura determinante al crollo della morbilità per malattie infettive e della mortalità infantile, si sta radicalmente trasformando in strumento di promozione in età evolutiva della salute dell’adulto e dell’anziano.
Allo stesso tempo sono virtualmente scomparse, tra le cause di mortalità e morbilità di rilievo, le malattie acute (soprattutto quelle infettive).
L’effetto netto è stato quello di portare le malattie croniche al primo posto tra le priorità della pediatria curativa. Peraltro, il numero di bambini e adolescenti con malattie croniche va progressivamente aumentando, in larga misura proprio grazie ai successi della medicina: sopravvivono e diventano adulti i gravi pretermine con peso alla nascita inferiore ai 1000 grammi, i cardiopatici congeniti, i bambini affetti da gravi malattie immuno-metaboliche che un tempo sopravvivevano soltanto pochi giorni o pochi mesi. Continua inoltre ad aumentare l’aspettativa di vita dei bambini con malattie croniche mentre emergono in numero crescente i problemi neuropsichici del bambino e dell’adolescente.
Le criticità
Se questo è il contesto epidemiologico, sul piano assistenziale emerge un quadro di crisi dell’area pediatrica che può e deve trasformarsi in un’importante occasione di rinnovamento.
L’attuale rete pediatrica soffre innanzitutto di mancanza di continuità assistenziale a livello territoriale, particolarmente dannosa, oltre che per i bambini con patologie acute semplici, per l’assistenza ai soggetti con malattie croniche. Lo è altrettanto per i bambini dimessi dall’ospedale, per le famiglie migranti e per quelle in cui entrambi i genitori lavorano, ancor più se la mamma o entrambi i genitori hanno un lavoro precario. Queste carenze limitano l’efficacia dell’assistenza pediatrica, causano importanti disfunzioni dell’assistenza ospedaliera e privano le famiglie di informazioni e di una formazione alla corretta impostazione di stili di vita salutari.
Inoltre, l’attuale modello di assistenza pediatrica territoriale che si basa sull’attività di pediatri di libera scelta (Pls), ciascuno isolato nel proprio ambulatorio (i Pls che condividono lo stesso studio, organizzando la propria attività come un’autentica équipe funzionale rappresentano a tutt’oggi l’eccezione e non certo la regola) è palesemente inadeguato. Gli orari limitati di apertura rendono virtualmente impraticabili tutti i tentativi di garantire la continuità assistenziale e mal si adattano alla nuova domanda di salute sia in chiave preventiva, sia in chiave assistenziale. A ciò si aggiunga la concentrazione dei Pls nelle aeree urbane con vistose carenze nelle aree extra-urbane.
A questo si somma il numero elevato di reparti pediatrici ospedalieri che possono contare su organici del tutto insufficienti. Questi piccoli reparti, spesso aggregati a punti nascita con meno di 500 nati l’anno, non sono in grado di far fronte (non fosse altro per carenza di organico medico e infermieristico) alla riacutizzazione delle malattie croniche complesse e, più in generale, ai problemi di quei bambini con patologie croniche o croniche complesse che non possono ricevere un’assistenza adeguata sul territorio. D’altro canto, le carenze della pediatria territoriale giustificano funzionalmente la sopravvivenza di questi piccoli reparti (e l’opposizione alla loro chiusura da parte della popolazione) in quanto svolgono di fatto un’essenziale quanto impropria funzione di supplenza. Tra le conseguenze, oltre a un rilevante afflusso di bambini al Pronto Soccorso, il numero assai elevato di ricoveri obiettivamente inappropriati, resi tuttavia necessari o comunque giustificati dall’impossibilità di abbandonare a sé stesso per le 48 ore del fine settimana o per tutta la notte un bambino con bisogno di assistenza.
Ancora, il sistema lamenta la carenza di Terapie Intensive Pediatriche (Tip) la cui funzione viene surrogata dalle Terapie Intensive dell’adulto che mancano tuttavia di competenze mediche, infermieristiche e non di rado persino di strumentazioni idonee per il trattamento dei bambini.
Infine, non è da sottovalutare la mancanza in quasi tutte le Regioni italiane di centri di riabilitazione pediatrica, carenza estremamente grave per le medesime ragioni elencate al punto precedente e per la motivazione aggiuntiva che la riabilitazione, più di qualunque altra forma assistenziale pediatrica, richiede un approccio olistico alla persona del bambino nell’integrità della sua persona e della sua famiglia.
Ripensare la rete pediatrica
Va quindi costruita una nuova rete pediatrica che abbia come obiettivi prioritari la promozione fin dalle prime età della vita della salute dell’adulto e dell’anziano e la tutela socio-sanitaria integrata della salute e del benessere dei bambini e degli adolescenti con malattie croniche.
Ciò si traduce, in concreto, nella realizzazione di una rete che innanzitutto offra a tutti i bambini sani e a quelli con malattie acute e croniche prestazioni sanitarie preventive e di cura efficaci ed efficienti, di elevato livello qualitativo, quindi da parte di personale sanitario formato per l’assistenza in età pediatrica, nel rispetto pieno della loro persona, garantendo loro anzitutto la permanenza nel proprio contesto familiare. Inoltre è essenziale che la rete garantisca prestazioni sanitarie di elevato livello assistenziale in ambienti ospedalieri dedicati ai bambini e agli adolescenti, di alta o altissima specializzazione e con équipe adeguatamente qualificate e dotate di idonei supporti tecnologico-strumentali.
In concreto, il modello organizzativo che meglio risponde al superamento delle attuali criticità è quello della rete assistenziale integrata laddove ogni nodo apporta all’insieme competenze differenziate: generalistiche, di pediatria preventiva e sociale, specialistiche, multispecialistiche e multiprofessionali, integrate da percorsi diagnostico-terapeutici condivisi. Nel contesto di questa rete, l’integrazione delle competenze apporta il valore aggiunto di un corretto equilibrio tra efficacia ed efficienza. In questo stesso contesto i centri territoriali consentono di superare l’artificiosa distinzione oggi esistente tra pediatria ospedaliera e pediatria del territorio, assicurando ai bambini e alle loro famiglie la concreta qualità e continuità dell’assistenza sul territorio.
Una soluzione concreta
Vanno quindi istituiti i Centri Territoriali per l’Assistenza Sociosanitaria Pediatrica (denominati negli Stati Uniti “Pediatric Home”) con attività pediatrica 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante opportune turnazioni. I pediatri vanno inseriti in una équipe socio-sanitaria che comprenda, oltre ai pediatri, infermieri pediatrici, assistenti sociali, nutrizionisti, neuropsichiatri infantili, psicologi, tecnici della riabilitazione e dell’abilitazione (riabilitazione motoria, logopedia, foniatria, per esempio).
In questo modo il centro territoriale sarà messo in grado, in sinergia con i centri ospedalieri contigui nell’ambito della rete, di assistere i bambini con malattie croniche e croniche complesse. È opportuno che il centro abbia accesso, ove possibile, alle strumentazioni diagnostiche di base come la Radiologia e i Servizi di chimico-clinica.
Il Centro deve potersi avvalere di consulenze specialistica e multiprofessionali in collaborazione con il centro ospedaliero più vicino. L’équipe andrà coordinata da un pediatra esperto che sia in grado di integrare funzionalmente l’intervento degli specialisti e dei professionisti non medici nel contesto di protocolli di promozione e tutela della salute. Pediatri e infermieri pediatrici dovranno gradualmente assumere funzioni di patient management per i bambini con malattie croniche.
Per l’istituzione di questi centri andrà adottata la massima flessibilità organizzativa, prediligendone l’integrazione in centri territoriali di medicina generale senza trascurare la possibilità di riconvertire in centri territoriali i reparti pediatrici non più utilizzati in quanto non ne possiedono le caratteristiche. Potranno confluire nei centri territoriali i pediatri di libera scelta del territorio, i dirigenti medici pediatri ospedalieri che non sono confluiti nelle unità operative pediatriche, funzioni e personale socio-sanitario che attualmente afferiscono ai consultori e ai centri vaccinali. Non va trascurata l’opportunità di trasformare in centri territoriali i locali oggi utilizzati da unità operative ospedaliere che non ne possiedono le caratteristiche qualificanti.
Le unità operative di pediatria che non dispongono di organici adeguati a garantire la guardia attiva h24, le emergenze urgenze e appropriati volumi di attività assistenziale qualificata devono essere accorpate a unità operative di pediatria in grado di far fronte a problemi pediatrici complessi.
Andranno potenziati i reparti pediatrici in grado di offrire un’assistenza pediatrica multispecialistica di alto livello qualitativo, in particolare ai bambini e agli adolescenti con malattie croniche complesse. Questi reparti ospedalieri dovranno sviluppare al proprio interno competenze e dotazioni strumentali necessari per garantire progressivamente un’assistenza semi-intensiva ai bambini con malattie acute e croniche complesse.
Al contempo, nell’ambito della stessa Regione o area interregionale, questi reparti andranno collegati ad altri reparti di alto livello specialistico, affidando a ciascuno lo sviluppo di competenze assistenziali complementari in modo che nell’ambito di una stessa Rete regionale siano disponibili, almeno in linea di massima, tutte le discipline specialistiche pediatriche.
Vanno contemporaneamente creati o potenziati centri di eccellenza, di più elevato livello assistenziale, dotati di tutte le competenze specialistiche e ultraspecialistiche, delle strumentazioni tecnologiche e del know-how gestionale e sanitario necessari per la diagnosi e il trattamento di tutte le patologie pediatriche, con particolare riferimento alle malattie croniche complesse, alle malattie rare, alla chirurgia specialistica, all’area onco-ematologica e a quella dei trapianti di organo, collegati ai reparti di livello intermedio secondo il modello di rete cui si è fatto cenno.
Integrazione con il percorso nascita
L’organizzazione del percorso nascita e l’assistenza materna e neonatale sono stati recentemente oggetto di una revisione normativa. È consolidata la necessità di procedere a un accorpamento graduale dei centri nascita con un numero di nati inferiore a 1000 l’anno, allo scopo di porre fine all’eccessiva dispersione dei punti nascita e di ridurre il rischio clinico collegato con la nascita in centri dotati di bassi standard organizzativi.
Dall’accorpamento delle pediatrie con punti nascita caratterizzati da volumi inferiori a 500 o 1000 parti l’anno si potranno inoltre rendere disponibili risorse di personale potenzialmente utili per un rafforzamento della pediatria nel territorio o per processi di integrazione ospedale-territorio.
Obiettivi associati come la riduzione della percentuale di tagli cesarei elettivi e l’ulteriore promozione dell’allattamento materno risentiranno positivamente di questa ristrutturazione organizzativa. Nel contesto della protezione del percorso nascita vanno previste, insieme a strutture consultoriali nel territorio lasciato potenzialmente scoperto dall’accorpamento, anche le reti per il trasporto materno delle gravide a rischio di parto pretermine (STAM) e per il trasporto neonatale in emergenza (STEN).
In un contesto di integrazione tra ospedale e territorio, deve essere garantito in ambito territoriale anche il follow-up multidisciplinare per il neonato pretermine o a rischio di patologia perinatale e neonatale fonte di disabilità.
Questa proposta garantisce anche, nell’interesse della salute dei neonati, dei bambini e degli adolescenti, un contenimento della spesa e un più efficace ed efficiente impiego delle risorse disponibili sia a livello territoriale sia integrando a livello nazionale la struttura organizzativa al fine di meglio far coincidere dimensioni della domanda e dell’offerta con conseguente ottimizzazione dell’impiego delle risorse.
Com’è ovvio, questo modello generale andrà adattato in fase attuativa alle diverse esigenze delle singole realtà regionali e intra-regionali. È evidente, per esempio, come il modello di centro territoriale sopra delineato possa trovare difficoltà di applicazione in zone scarsamente abitate o con peculiari ostacoli orografici.
Si ritiene che i provvedimenti elencati abbiano carattere di priorità. Non appena avviato questo processo, andrà subito posto mano alla creazione di Terapie Intensive Pediatriche e di Centri di Abilitazione e Riabilitazione pediatrica.
Complessivamente, la proposta di riorganizzazione complessiva della rete pediatrica della Società Italiana di Pediatria risponde ai principi e alle metodologie recentemente enunciate dall’Institute of Medicine con il suo Best care at Lower Cost: The Path to Continuously Learning Health Care in America. La razionalizzazione di un’organizzazione pediatrica ospedaliera e territoriale in larga misura obsoleta e irrazionale, consente di migliorare sensibilmente la qualità delle cure riducendo al contempo le risorse necessarie per il suo funzionamento. È l’unica strada che abbiamo di fronte per garantire ai bambini un futuro migliore in termini di salute e di sostenibilità sociale.
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