In principio era la parola, poi furono i grandi numeri a raccontare la malattia.
A partire da quella traccia originaria, la cura della salute fisica e di quella mentale hanno intrattenuto un rapporto discontinuo con la narrazione, anche allontanandosi in direzioni opposte.
Sappiamo che il sapere procede per capovolgimenti, sostituzioni e raramente una nuova conoscenza incorpora quella che l’ha preceduta, così lo sviluppo di procedure sempre più avanzate di diagnosi, insieme a una visione scientifica della moderna medicina basata sulle evidenze, ha finito con il sottrarre al medico quella via privilegiata alla terapia aperta all’ascolto e al contatto fisico e visivo. Eppure, da più parti la medicina sembra sentire l’urgenza di integrare lo sviluppo delle conoscenze scientifiche con l’antica arte delle origini che sottolineava la necessità di conoscere la malattia attraverso il racconto che ne fa il malato.
Tutto questo assume una maggiore rilevanza quando a raccontare la malattia è anche la famiglia del paziente, come nel caso delle patologia pediatriche, dove la ferita da curare si estende lungo tutto il corpo familiare.
La nostra era una vita normale è un testo che raccoglie e ospita gli intensi racconti di alcuni genitori di bambini affetti da tumore cerebrale, costruendovi gradualmente attorno una chiara idea di intervento e di politica della salute. Leggendo queste storie, spinose, intime, forti e delicate, prende progressivamente forma il pensiero che, a partire dai racconti dei pazienti e dei loro familiari, sia possibile porre le basi per progetti di miglioramento dell’assistenza sanitaria.
Le testimonianze individuali, analizzate secondo un approccio fenomenologico-ermeneutico, fanno da guida a un’esplorazione multidimensionale del fenomeno e restituiscono una dimensione collettiva alla rappresentazione dei vissuti, grazie al dialogo continuo custodito nello spazio mentale messo a disposizione dal gruppo di ricerca.
Lo studio su cui il libro si basa è stato realizzato con il sostegno della Fondazione Tommasino Bacciotti per lo studio dei tumori cerebrali infantili e con la collaborazione tra il Dipartimento di psicologia dell’Università degli Studi di Firenze e l’Associazione Lapo onlus, che promuove la ricerca nel campo delle patologie neurologiche e psichiatriche dell’età evolutiva a Firenze.
Lapo Onlus cura anche la distribuzione dell’opera.
Quando la vita cambia in un attimo
Nell’ambito dell’oncologia pediatrica i tumori cerebrali costituiscono, a detta degli esperti, una situazione limite per molteplici motivi.
L’incidenza relativamente bassa dei casi e l’eterogeneità delle forme con cui questa patologia si presenta, rendono difficile mettere a punto dei protocolli terapeutici di riferimento. Ogni vicenda richiede quindi un carico di responsabilità particolarmente gravoso da parte dell’equipe curante. Quando l’esordio della malattia è lento e insidioso, con sintomi sfumati e di difficile lettura, l’alleanza terapeutica tra genitori e sanitari rischia di venire compromessa dalla mancata comprensione nel valutare la gravità della situazione. Quando invece i sintomi si manifestano subito in modo acuto, i familiari vengono catapultati nel giro di brevissime ore dalla normalità della vita quotidiana al tempo dell’urgenza, del pericolo di vita e della disperazione.
In questi casi l’intervento chirurgico è prospettato quale questione di vita o di morte e ai genitori viene richiesta un’adesione piena e incondizionata alle decisioni dell’equipe sanitaria, da cui dipende la sopravvivenza e la salvaguardia delle prospettive future del proprio bambino.
Questa esperienza viene amplificata dalla forte valenza simbolica che accompagna il tumore cerebrale (intorno al quale incombono i fantasmi della follia, la demenza, la morte) che minaccia il nucleo fondamentale della persona.
La cura della narrazione
Dare aiuto a familiari così provati dalla sofferenza e dall’angoscia non è semplice: la difficoltà nel comunicare attraverso registri diversi, la mancata disponibilità all’ascolto e al bisogno di ricevere un’informazione adeguata può tradursi in un vissuto di umiliazione e ingenerare una situazione di ostilità.
Il progetto di ricerca nasce dalla consapevolezza di questo disorientamento e dalla necessità di portare aiuto ai familiari e agli operatori sanitari.
Condividere il momento della narrazione è di per sé un atto terapeutico in quanto restituisce al genitore la pienezza di senso del proprio ruolo e l’opportunità di trasmettere l’esperienza e le competenze acquisite alle persone che si trovano investite da questo genere di problemi. Tutto questo approda infine al rinvenimento di dati molto importanti per gli operatori del settore che attestano che un’azione terapeutica efficace si nutre della fiducia e dell’arricchimento reciproco e procede anche attraverso una buona narrazione della malattia.
Per saperne di più
M. Papini et al, La nostra era una vita normale. Edizioni Sorbello, Savona, 2011
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