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Questo screening s’ha da fare. Lo hanno deciso i cittadini

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Pubblicato il 28/06/2012

«Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?»

È questo il quesito a cui hanno risposto 14 persone, uomini e donne di tutte le età e di varia estrazione sociale e culturale in un esperimento di democrazia deliberativa applicato alla medicina quasi senza precedenti in Italia. 

A promuovere il progetto l’Istituto Mario Negri, l'agenzia di Editoria Scientifica Zadig e il Centro Fibrosi Cistica Ospedale Borgo Trento di Verona, sostenuti dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-Onlus.

I 16 membri della Giuria erano stati reclutati tra volontari delle associazioni locali, purché non avessero mai avuto a che fare con la malattia in questione, né direttamente né attraverso familiari. Ciò allo scopo di evitare che decidessero partendo da punti di vista particolari e personali. 

Dopo aver ascoltato per l'intera mattinata del 5 maggio scorso le esposizioni di diversi esperti e di “testimoni” sui vari aspetti (clinici, genetici, psicologici, eccetera) della questione e un contraddittorio finale tra un avvocato del sì e un avvocato del no, su tutti i punti controversi, nel pomeriggio i giurati si sono chiusi per 4 ore in “camera di consiglio”, con l'aiuto di una moderatrice, e alla fine hanno risposto “sì” alla domanda principale, con un solo giurato contrario.

Dopo qualche settimana ha fornito un documento finale con le motivazioni articolate in ragioni di carattere umano, scientifico, economico e sociale. 

Il bilancio di questo primo esperimento è indubbiamente positivo. Il meccanismo ha funzionato, i cittadini hanno dimostrato di essere in grado di tenere conto in maniera equilibrata delle informazioni ottenute. 

Resta da chiedersi invece quale impatto potrà avere la deliberazione raggiunta sui decisori. La decisione della Giuria non ha alcun valore legale e non è vincolante, ma di certo il “sì” dei cittadini può avere un grande valore morale, al punto da non poter essere probabilmente ignorato, se non altro come raccomandazione, da chi volesse prendere in considerazione l'ipotesi dello screening.

Non meno importante è infine comprendere cosa succederà adesso. Questo esperimento di democrazia - inconsueta in medicina - rimarrà un episodio o si farà spazio nella cultura politica complessiva?

Staremo a vedere. 

Per saperne di più

Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili alla pagina dedicata sul sito PartecipaSalute ( http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1885 )

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